RARE DISEASE DAY 2022:วันที่ 28 กุมภาพันธ์หรือกุมภาพันธ์เป็นวันที่หายากที่สุดในปฏิทิน วันนี้ทั่วโลกสังเกตและสร้างความตระหนักเกี่ยวกับโรคที่หายากตามชื่อ มาเจาะลึกกันว่าวันนี้คืออะไรและมันเป็นอย่างไร

วันโรคหายาก: ประวัติศาสตร์

วันโรคหายากถูกจัดตั้งขึ้นและประสานงานกันทั่วโลกโดย EURORDIS (องค์การโรคหายากแห่งยุโรป) และเกิดขึ้นครั้งแรกในปี 2551 EURORDIS เป็นองค์กรนอกภาครัฐและองค์กรที่ขับเคลื่อนโดยผู้ป่วย ซึ่งประกอบด้วยผู้ป่วยโรคหายากทั้งหมด 998 รายจาก 74 ประเทศ คน 998 คนเหล่านี้ทำงานเพื่อให้ผู้ป่วยประมาณ 30 ล้านคนที่เป็นโรคหายากในยุโรปดีขึ้น

เพลิดเพลินกับ Lucabet ที่มาแรงเป็นอันดับหนึ่งของไทย

วันนี้เป็นวันโรคหายากและองค์กรแกนหลัก EURORDIS มี 106 ประเทศที่เกี่ยวข้องกับความคิดริเริ่มของพวกเขา ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาพวกเขาประสบความสำเร็จในการจัดงานมากกว่า 600 งาน

วันโรคหายาก: ธีม

วันโรคหายากปี 2022 จะถูกจัดขึ้นด้วยความกระฉับกระเฉงเช่นเดียวกับวันโรคหายากอื่น ๆ ตั้งแต่ปี 2551 ปีนี้ ธีมของวันโรคหายากคือ "แบ่งปันสีสันของคุณ" โดยในปีนี้ องค์กรจะพยายามโน้มน้าวนโยบายต่างๆ เพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคหายาก ซึ่งอาจรวมถึงการวินิจฉัยที่รวดเร็ว การเข้าถึงการรักษาที่ดีขึ้น และการวิจัยและพัฒนาที่เน้นย้ำเกี่ยวกับโรคเหล่านี้

วันโรคหายาก: ความสำคัญ

ตามข้อมูลที่รวบรวมโดย EURORDIS มีคนประมาณ 30 สิบล้านคนที่ทุกข์ทรมานจากโรคหายากประมาณ 7000 โรค EURORDIS เนื่องในวันโรคหายาก เป็นตัวแทนของผู้คนกว่า 30 สิบล้านคน และพยายามโน้มน้าวผู้กำหนดนโยบายในการจัดแนวการพัฒนาโครงสร้างพื้นฐานด้านสุขภาพ ตามที่ผู้คนที่อาศัยอยู่กับโรคหายาก

นี่คือวิดีโออย่างเป็นทางการของวันโรคหายากปี 2022 ซึ่งสนับสนุนธีมของปีนี้ "แบ่งปันสีสันของคุณ"